Det blev bra

 I september förra året blev vi ägare till ett litet torp i Smålands skogar. Vi har i många år funderat fram och tillbaka. Orkar vi? Har vi råd? Skulle det fungera för vår familj? Osv. Orken har väl varit den främsta anledningen att vi tvekat. Orkar vi ta hand om ett hus till med tomt när vi knappt orkar med där vi bor nu? Både jag och Simon är inga personer som måste ha topprenoverat utan vi är nöjda bara huset håller oss varma och torra. Har man som vi många gånger blivit inbjudna till familjers hus/rum/hyddor i Östra Afrika har man lite perspektiv. Renoverar vi hellre ihjäl oss för det yttre eller har vi hellre en otapetserad och spacklad vägg i hallen uppe i mer än ett år? Vi väljer det senare alternativet när orken inte finns. 
Torpet blev en chansning. Vi la det på en nivå som att ‘har detta torp stått i över 100 år så håller det nog några år till’. Vi tyckte det lilla torpet va perfekt som det va, utan indraget vatten och med utedass. Våra döttrar tyckte ändå att det va lite fusk eftersom vi hade el indraget. 

Vi va ändå lite oroliga. Skulle Esther trivas? Skulle hon acceptera utedasset? Skulle vi kunna använda torpet som en vilsam plats för oss som vi så gärna ville ha och behövde? 

Svaren blev ja på alla våra farhågor. (Förutom utedasset för Esther när det är lite för kallt, men då är vi inte där så många timmar iallafall.)
Under våren och sommaren har vi kunnat åka dit både som familj men även kunnat ge varandra vila. Simon har åkt upp med tjejerna så jag har fått vara själv hemma en ledig helg och Simon har fått åka upp och sova själv och ta det lugnt. På torpet hittar vi lugnet, Esther kan få skrika hur mycket hon vill utan att vi blir stressade. Vi har en egen badplats, vi har en stor tomt, vi har en skog man kan gå promenader i. Esther pekar på bilderna för bil och stuga och åker mer än gärna dit. Jag tror hon njuter som vi fast på sitt sätt när vi är där. 

Jag tänker tillbaka på året som gått och tänker att det blev som vi önskade. Vårt lilla torp i Smålands skogar. 

Advertisements

En dag vi får komma ihåg

Esther har inte mått så bra senaste året. Vi har genomgått en rad olika utredningar och undersökningar för att se vad det kan bero på. I början av sommaren fick vi en ny medicin som vi kunde ge vid behov och vi kunde se en sakta förändring i Esthers mående. Från att ha fått flera utbrott varje dag med självskadebeteende började det sakta minska ner och vi kunde se en nöjd Esther trots lite större kramper. Utbrotten minskade något. 
En dag på torpet i juli var en dag där jag och Simon sa till varandra “denna dag får vi komma ihåg!” Esther va på gott humör i princip hela dagen och vi hade en väldigt mysig dag på torpet. Varje steg behövde inte vara en kamp som det annars är med henne. 

Esther till och med badade själv en stund med sina storasystrar. Assistenten stod vid vattenbrynet och höll koll och vi kände hur axlarna sjönk när vi satt på filten och tittade på hur de busade tillsammans. 

Det värmde våra hjärtan och denna dag är en dag jag återvänder till när det är tungt, en dag vi minns med värme. 

“Vad längtar du efter?”

Frågan ställs av min psykolog och jag bryter ihop. För svaret på hennes fråga är egentligen ganska enkel men så väldigt svår att få till och det gör ont när jag tänker på det. 
-“Att bara få vara”, svarar jag mellan tårarna. 

Nu går vi in i en intensiv period. Esther ska vara ledig i tre veckor. Vi har minskat ner hennes ledighet betydligt på grund av många olika orsaker. Framför allt för hennes egen skull. Hon behöver rutiner och få komma iväg. Samtidigt får vi några timmars vila när hon är iväg. Men självklart behöver Esther få vara lite ledig också och strosa runt i pyjamas hela förmiddagen som hennes systrar. Men det innebär också mindre vila för mig och min man. Även om vi har assistans så behöver vi ha koll på hennes mat- och toaletttider, kramper mm. Vi hör henne när hon blir arg och stöttar upp hela dagarna vid sidan av. Vi går med en radarfrekevens igång hela tiden som pejlar av Esthers humör och mående. Alltid redo att rycka in. 
Jag känner att jag har ganska svårt att slappna av ibland när vi har assistans. Det är en konst att faktiskt sätta sig i solstolen med en bok även om vi har en utomstående som jobbar hos oss. Länge har jag känt att jag måste göra saker, att det är fult att vila när vi har assistenter. Jag måste jobba på det och gå tillbaka till frågan “vad längtar jag efter?” för att orka. Men det är jättesvårt. 

Reservkraften går igång

Vi har det ganska tungt nu av olika anledningar och min kropp har börjat säga ifrån. Jag bryter ihop var och varannan dag och känner mig eländig. Sedan torkar jag tårarna och fortsätter lite till. Det finns inget annat alternativ. Min psykolog sa att jag skulle dra i bromsen och lyssna på min kropp. Till viss del så gör jag det, men det får bli lite små inbromsningar här och där. Vila när det går mellan allt. 
Bryt ihop och kom igen är ett ganska bra uttryck för på något sätt när det känns som att man bara vill gå och gräva ner sig någonstans så går en slags reservkraft igång och så funkar man ett tag till. Om än något svajigt så går man vidare. Det finns inget alternativ. Jag kan inte säga upp mig från min familj, även om tanken slagit mig ett antal gånger. Men jag skulle nog få avslag på det så det är bäst att stanna kvar hos min halvgalna familj. 😊❤️

Vilan som behövs men som är svår att få till…

Jag spelar badminton med mellansyster vid vårt torp när jag i ögonvrån ser hur Esther dyker ner med huvudet före ner för stentrappan mot grinden. Jag hinner tänka; “det där kan inte ha gått bra” när jag springer fram med mellansyster tätt efter mig.
Assistenten har hunnit få upp Esther så hon ligger på rygg på en trappavsats. Hon skriker inte ens för hon har fortfarande sin kramp.

Jag ber mellansyster hämta pappa och tillsammans med assistenten får vi upp Esther i Simons knä och hon får en kramplösande. Esther börjar gråta lite och jag börjar leta på hennes kropp efter märken. Som tur är så har hon landat med huvudet precis mellan stentrappan och grinden som består av 20cm med lite löv. Men hon har skrubbsår lite här och där. Esther kan ju inte säga vart hon har ont så hon får en alvedon i förebyggande syfte. Sen rullar dagen på igen… Men med lite mer andan i halsen för detta var det andra dropp-anfallet denna vecka. Esther har ofta kunnat känna sina kramper innan (förutom vissa med andningsstopp och så men de har varit lite lugnare senaste tiden, hon har haft många olika sorters kramper genom åren), så hon har hunnit sätta sig ibland hos oss eller ner på golvet innan kramperna kommer så assistenten har kunnat hålla henne. Men dessa kramper kommer som en blixt från klar himmel som gör att hon bara faller ihop. 

Jag tänker mycket på detta med vila när det är så här. Vi har nu levt med Esther i nio år som har krampat mer eller mindre nästan varje dag, flera gånger per dag. Vila på torpet när man helt plötsligt måste slå igång sina sinnen och fullt fokus för att kolla hur hon mår och vad som behöver göras. Visst vänjer man sig på ett sätt men på ett annat inte. Svängningarna som hela tiden gör att vi aldrig riktigt kan slappna av i vårt eget hem. Precis som när man har en 1åring hemma som är överallt och kan göra sig illa och inte förstår konsekvenser. Vi har haft en 1åring i 9 år nu med epilepsi. 

Idag spillde det över på mitt jobb, jag avskyr det egentligen. Mitt jobb är där jag är mig själv och kan släppa vad som händer hemma. Jag får komma ifrån. Men idag hann mina kollegor knappt fråga hur jag mådde förrän jag bröt ihop. Jag älskar mitt jobb och vill orka, men när ska vi får vila ordentligt från allt runt Esther? Som det ser ut nu så aldrig. Då gäller det att hitta sina tillfällen. Det är svårt. Nu när sommaren kommer med semestrar så får vi föräldrar till barn med speciella behov bara jobba mer. Skola och fritids och ledighet är tungt och vi jobbar över 200% medan Esther är ledig.. Jag får försöka hitta något men just nu känns allt lite tungt bara… 
Blåmärken på armar och rygg efter fallet (lite svårt att ta bilder på en som inte vill sitta still…)   

Syskonen måste få ta plats ibland… 

Jag råkade höra en sak genom telefonen som jag egentligen inte skulle höra. Esther går på Habiliteringsbad varje onsdag, oftast med morfar, men sista åren har vi delat på det så jag och Simon tar vissa gånger också. Detta betyder mycket för oss och för Esthers träning och utveckling. Under åren så har syskonen fått följa med sista gången på terminen. Det är väldigt uppskattat av syskonen att få bada i en varm bassäng tillsammans med syrran. Ett avbrott och att få vara med en stund i hennes aktivitet. Att vara tillsammans. Det blir lite fler personer i bassängen än vad det är tänkt och jag vet att det knorras lite bland personalen och det var också det jag hörde genom telefonlinjen när jag ringde och frågade nu inför sista gången. Min önskan är att ni skulle vända på det hela. Vi bryter säkert mot massa regler från habilteringsbadets sida, men det betyder så oerhört mycket för syskonen. Syskonen som varje dag kämpar med ett syskon som inte är som alla andra. Som inte leker och utvecklas som ett vanligt syskon, som inte delar samma syskonband som de andra. Syskonen har också en sorg de bär på. Att få vara en del av sitt speciella syskons vardag är betydelsefullt. Och jag önskar att personalen som inte egentligen gillar att de följer med sista gången skulle kunna lyfta blicken och se vad det lilla extra gör. Även om det blir lite stökigt, så får syskonen ta plats bland alla andra utan att känna sig bortträngda eller att folk tittar som de gör överallt annars. En gemenskap som betyder oerhört mycket för en liten stund. 
  

Vi är inga supermänniskor

När tröttheten och det dåliga samvetet tar ut sin rätt framför brasan i vårt lilla torp så tårarna bara rinner ner för kinderna så är det ändå märkligt hur hjärnan och kroppen fortsätter kämpa. Inte för att jag egentligen vill men för att jag blir så arg och frustrerad över hur det ser ut för oss familjer med speciella barn. Vi är inte några speciellt starka eller utvalda föräldrar, vi är vanliga människor som fått sjuka barn. Många skulle göra det vi gör, kämpa för dem. Sätta en fot framför den andra varje dag för deras och deras syskons skull, även om kroppen skriker nej. Att behöva förklara, berätta och dra våra barns rättigheterna för politiker, handläggare med flera, det är tungt. När man blir så arg och frustrerad att man drar allt ett strå längre för att få människor att förstå. Att skriva blogg-inlägg, hålla föreläsningar, skriva insändare och maila politiker. Det kanske ser konstigt ut för vissa, och som att vi har mer krafter än andra, men det har vi inte. Vi måste och tvingas att orka och kämpa för våra barns skull. Det skulle de flesta göra.