Känslan av att sitta fast men ändå sträva efter att komma vidare

Allt har sin tid och vi går igenom olika sorgefaser har jag förstått under dessa år med Esther. I början handlade det mycket om oro över hennes sjukdom. Sedan blev det hennes utveckling och tillslut när hon blivit några år och vi såg hur sjukdomen påverkade henne så va det en sorgefas. Nästa steg blev klivet från trygga förskolan till särskolan, och så vidare. Livet rullar på och så kommer det över oss ibland. Nu går jag hos en psykolog och försöker reda ut alla mina tankar och känslor. Det är som att nysta i en trasslig garnboll. Allt går in i varandra och det känns som att jag inte hittar vare sig början eller slutet på tråden. Det är slutet på tråden som jag just nu har jobbigt med. Jag känner mig fångad i en småbarnstid, fångad av att alltid vara behövd. Fångad i att vi måste orka länge. När vi ser andra familjer växa om oss, barnen klarar mer och mer och blir självständiga medan vi står och stampar. Det är tungt ibland. Vi vill göra så mycket, vi vill vara en hel familj som orkar och inte behöver dela upp sig eller ha en back-up plan hela tiden. Det är lätt att fastna i dessa spår och tankar, och ibland att fastna i sorgen. Den kommer ibland när man minst anar det, när man inte är beredd. Jag sväljer och går vidare oftast och bearbetar senare, någon gång..

Men jag vill inte fastna här, jag vill känna att vi har mycket annat även om vi inte kan göra allt som andra familjer kan. Jag vill vända tankarna till något positivt, blir det fel så får vi ta det då. Det blir inte lättare för att vi redan tänkt katastrof innan. Vi jobbar på det nu, för det är ett jobb, det kommer inte lätt när orken inte finns där heller riktigt. Men jag tror att bara vi pratar, analyserar och diskuterar tillsammans så är det iallafall en början på att komma vidare.  

Kära handläggare och chefer inom kommun och försäkringskassa…

  
För de flesta av er så är dessa möten och utredningar med våra barn bara en i mängden. Ni sitter framför ett föräldrapar som biter ihop och håller ihop för att berätta om det mest privata, och mala ner hela livet i minsta detalj. Ser ni hur vi mår egentligen? Ser ni hur mycket kraft och energi dessa möten tar? Eller sätter ni på er er yrkesmask som gör att ni inte orkar se igenom fasaden? Är det jobbigt för er också? 
Har ni inte suttit i samma stol som oss föräldrar är det svårt att förstå. Även om några av er är bra på det, så är tyvärr de flesta jag mött inte så jättebra. Ni tittar ner i era papper och utredningar och frågeformulär. Vi sitter på andra sidan och börjar prata om vårt barn. Det är vårt barn, som vi älskar högt, som vi måste berätta om. Allt hon inte klarar av, allt hon gör och inte gör. Och vi väger våra ord, vi är livrädda att säga något som ni kan tolka fel. Inom sjukvården fokuserar vi på det friska och vad vårt barn kan och har lärt sig. Vi kan glatt berätta för vår läkare att Esther kan hela alfabetet på engelska. Men vågar vi säga en sådan sak glatt till er? Eller tror ni att hon kan kommunicera på engelska då och ger oss avslag för kommunikation? Det va en handläggare tidigt som gjorde så, som skrev att eftersom Esther använde tecken som stöd så behövdes bara någon som kunde teckenspråk som kunde förstå henne. Hon behövde ingen hjälp med kommunikation slog han fast. 

Eller hur många gånger förskolan satt med kramplösande spruta i handen beredda att ge men Esther kom tillbaka. Vi var glada att de inte behövt ge kramplösande, men en handläggare såg att då behövdes ju inte någon övervakning på Esther. Att vi sa att hon hade kramper spelade igen roll när förskolan aldrig gett kramplösande. Vi har den hårda vägen fått lära oss att vare ord vi säger kan feltolkas av er. Detta gör att dessa möten är fruktansvärt energitömmande för oss. Ni fortsätter förmodligen med ert jobb när mötet är slut men för oss är i princip hela dagen förstörd. Men det ser oftast inte ni. Oron och grubblandet efter mötet som sätter igång hos oss. Vad sa vi? Vad sa de? Vad kommer ni komma till för slutsater? Kommer vi behöva kämpa vidare efter att beslutet kommit? Allt detta gör att vi aldrig ser fram emot dessa möten med er, hur trevliga ni än är. Nu är det en omprövning för korttids på gång och det knyter sig både i min och Simons mage. Stålsättning, berätta om vår älskade Muffin och så gå hem med en klump i magen och hoppas på det bästa. 

Vi klämmer in allt på en helg… 

Esther är på korttids en helg i månaden. Vissa helger orkar vi inte göra så mycket utan det handlar mest om att vila men vi försöker alltid hitta på något litet tillsammans med Esthers storasystrar. Denna helg blev en sådan helg där vi klämde in det mesta på två dygn som är svårare att göra när Esther hemma. 
Först när vi lämnat henne åkte jag och Simon en sväng till stadium för att handla lite, båda två utan stress. Sedan köpte vi pizza och tog upp den till tv-soffan och åt framför tvn med tjejerna medan vi spelade tv-spel tillsammans. Efter hann vi hyra en film och ha mys. 

På lördagen åt vi frukost i lugn och ro och sedan packade vi matsäck och skidor i bilen och åkte till slalombacken. På kvällen var vi bjudna på middag hos goda vänner. Vi kom hem sent, så sent som vi aldrig kan vara ute när Esther är hemma. På söndagen sov vi länge och sedan åkte vi in till stan och åt lunch med fler goda vänner, spontant. Allt sådant som vi inte kan göra med Muffin hemma, en del kan vi självklart göra men allt blir krångligare och det krävs mer planering och ork från vår sida. Det är också roligt att få umgås med våra döttrar som börjar bli stora. De är både kloka, fina och roliga tjejer att vara tillsammans med. Att få vara tillsammans som en familj, om än lite halt. Det är värdefullt. 

  

Ett stort paket låg under granen från Esther till oss

  

I paketet låg en målad bricka som Esther har gjort på skolan. Så fin! Vi är så tacksamma över särskola och fritids och all fin personal. 2016 har inneburit både med- och motgång, precis som det brukar vara. Ser vi tillbaka på medgångarna så har vi hunnit med en hel del härliga saker och det känns bra att fokusera på dessa just nu. Så en bricka designad av Esther under julgranen får avsluta detta år och så ser vi fram emot ett nytt år med allt vad det innebär. 
  

Vi kommer alltid kämpa för dig 

  
När mörkret, lugnet och tystnaden lagt sig över huset och de flesta sover börjar mina tankar att mala. 
Min hjärna börjar processa allt och hur gärna jag än vill sova så går det inte. Vi har många saker runt Esther som måste fungera för att allt ska gå framåt och det blir så tydligt när det är en sak som inte fungerar som det ska. Då blir det en obalans i det annars så tajta schemat vi har runt Esther. När det blir obalans i ett redan fullspäckat schema så blir det obalans i våra liv och det blir väldigt jobbigt för oss. Det känns som om den sjunkande båten vi hela tiden försöker hålla flytande har sprungit läck ordentligt. 

Just nu är det korttids som inte riktigt fungerar och det tar massor med energi från oss. En av instanserna som ska avlasta oss och vara en tillgång för Esther blir istället en belastning och en motgång. Vi har möten, kontaktar chefer med mera och försöker strukturera upp så balansen återställs. Jag inser att vi alltid behöver vara de som ser till vår dotters bästa och kommer alltid behöva återta balansen så fort något hamnar i otakt. Vi lagar hålen för att få båten framåt lite till. När jag ligger på natten och planerar upp hur vi ska gå tillväga och känner mig trött och maktlös så slår det mig att vi fortsätter att kämpa och resa oss upp. Vi håller båten flytande. För vår dotters skull. Alltid. ❤️

Det är tungt just nu….

  

Jag och Simon sitter i bilen. Vi har åkt för att handla och vi åkte båda två för ingen orkade vara kvar hemma. Vi konstaterar i bilen att just nu är det tungt. Vi får ingen vila ifrån hennes kramper och agressionsutbrott. Inom oss gnager en oro över vad som händer i hennes hjärna. Är det att hon har så mycket “sprak” och epileptisk aktivitet nu så att det gör ont? Eller är det hennes autism som gör att hon låser sig i vissa mönster? Eller är det både och? Just nu är det lugnare för mig att gå till mitt jobb på en akutavdelning än att vara hemma. Simon som håller ställningarna hemma får vila när Esther är i skolan. Ett annat konstaterande från vår sida är att vi är mer trötta efter ett höstlov än efter en skolvecka gör ju inte hela saken bättre.

När ska vi få vår vila? Vi har svårt att koppla av lediga dagar när Esther är hemma. Vi hör hennes skrik och tjut och även om hennes assistenter är jätteduktiga finns det ingenstans i vårt hem där vi kommer ifrån och kan slappna av helt. Just nu känns det tungt, och med det så kommer de andra tankarna “tänk om…” som ett brev på posten. Tankar som som är jobbiga. Vi lägger oss i på sängen för att vila, jag med en bok och Simon med musik och efter 2 minuter hör vi Esther sätta igång. Båda ligger och lyssnar vart det tar vägen och inom mig känner jag bara en tung klump som växer. Det låter hemskt men vi känner oss som fångar i vårt eget hem. 

 “Vi kan konstatera att livet är skit just nu” sa Simon i bilen, så skrattade vi lite tillsammans och suckade ihop…

Efter lite sjukhusvila är det dags igen…

Esthers diagnos TSC kräver att man håller koll på olika saker. Vi måste regelbundet kontrollera hennes hjärna, organ, tänder, utvecklingsnivå med mera. Man måste hålla koll så inte tumörerna och cystorna växer. Detta gör vi med MR, ultraljud och ev ct samt utredningar och samtal angående hennes beteende och utveckling. 
Vi har haft en ganska lugn vår med endast läkarbesök. Sommaren innefattade lite provtagning med mera men var också ganska lugn. 

Nu är det alltså dags igen med kontroller. Det är dags för tandläkarbesök, ultraljud av njurar, sövning för röntgen och fix av tänder, kontroll av ögon och ev en ct njurarna samtidigt som hon är sövd. Förut gjorde vi alla kontroller på organen via en MR men eftersom hon har en vns inopererad nu så kan de inte köra MR på allt. Sedan måste vi göra en längre EEG-undersökning så remiss är skickad till Linköping. Vi har även en tid till psykologen på habiliteringen för att samtala kring hennes beteende och utveckling och för att se vilken utredning som behövs göras. Så lite telefon- och läkartider på det. Hösten börjar fyllas på med olika tider och väntan på tider till sjukhuset. Livet med TSC.