Åsa Regnér

Har du suttit otaliga gånger vid ditt barns sida på sjukhuset?

Har du hållit ditt barn i din famn när en kramp tar över den lilla kroppen med sådan kraft att hon blir starkare än dig? 

Har du hållit ditt barn och sett hur hon slutar andas och blir blå av en kramp?

Har du kämpat för ditt barns utveckling? 

Har du fått inse att ditt barn går mot grav utvecklingsstörning? 

Har du suttit med intyg efter intyg med olika diagnoser på ditt barn?

Har du gått på otaliga habilteringsmöten med olika professioner för att på bästa sätt kunna träna ditt barn?

Har du sett jämnåriga barn växa om ditt barn utvecklingsmässigt?

Har du behövt klä på och av ditt barn alla kläder vid 9 års ålder?

Har du hållit koll på ditt barns vätskebalans och elimination? 

Har du regelbundet behövt hjälpa ditt barn att bajsa? 

Har du suttit vid ditt barns sida och undrat om hon ska vakna upp ur narkosen så många gånger att du tappat räkningen? 

Har du behövt kämpa mot myndigheter för ditt barns rätt att leva som andra barn?

Har du känt att du inte orkar och klarar ta hand om ditt barn själv? 

Har du torkat upp kräk efter en kramp? 

Har du provat över 10 olika epilepsimediciner för ditt barn? 

Har du gett ditt barn mediciner morgon och kväll sedan hon va 8 veckor gammal?

Har du fått ringa ambulansen för att ditt barn fått en kraftig kramp? 

Har du besökt sex olika sjukhus i Sverige med ditt barn? 

Har du insett att personlig assistans är det enda rätta för ditt barns välmående och överlevnad? 

Har du insett att personlig assistans är något som gör att ditt barn och din familj kan leva och inte bara överleva? 

Är ditt hem någon annans arbetsplats? 

Har du oroat dig över vem som kommer ta hand om ditt vuxna barn när du inte finns längre?

Har du sagt nej på de flesta av mina frågor har du förmodligen ingen aning om vad vi familjer går igenom. Att behöva oroa sig för sitt sjuka barns mående, och även sina friska barns mående som också utsätts för allt runt sin syster, och hennes och deras rätt till ett anständigt liv är den värsta sortens stress för oss just nu. Hur gör vi för att överleva utan assistans som familj? Och sluta säg att kommun och landsting ska gå in. Kommunen gör ofta lika som försäkringskassan och sen när har landstinget haft sjuksköterskor över som kan komma hem till sjuka barn och dess familjer? Dumma bortförklaringar bara!! 
Assistans är frihet! Rädda LSS! 

Advertisements

Vet alla hur det går till i Sverige idag? 

Har skrivit om det förut men måste skriva igen. När vi fick Esther med alla hennes diagnoser och sjukdomar så trodde vi att det jobbigaste skulle bli att ta hand om henne. Att ta hand om ett sjukt barn. Föga anade vi att det va kampen mot myndigheterna som skulle bli den tuffaste biten. Att vi skulle behöva kämpa enda in i kaklet för att vår sjuka dotter skulle få det hon hade rätt till enligt lag. Naivt trodde vi att vi skulle få det vi bad om när vi väl bad om hjälp eftersom Esther tillhör LSS. 
Åren med utredningar, tidsräkningar, dumma, kränkande frågor och uttryck både i tal och skrift. Överklagningar och oändligt långa och många möten med olika handläggare som satt och nickade och hummade till vår berättelse kring Esther för att sedan gå in i sin kammare och ge avslag med hänvisning till föräldraansvaret. Eller att Esthers epilepsi inte va förknippat med allvarliga hälsorisker, eller att hon inte behövde stöd i kommunikation vid 5 års ålder etc etc. De åren har tagit ut sin rätt. Vi är väldigt slitna.

Där stod vi som familj med hoppet som krossades vid varje avslag och orken som trycktes ner till fotknölarna eller längre för varje gång vi stod där och inte fick den hjälp Esther och vi behövde. “Ni är välkomna att överklaga!” Sa en handläggare till oss. Som att det va rutin, enkelt och snabbt. Vi tror de visste att man som förälder många gånger inte orkade. Men då blev vi arga och överklagade och överklagade och överklagade. Vår största förvåning va när vi vunnit mot försäkringskassan i kammarätten och äntligen kände en lättnad va att då valde de att överklaga till högsta förvaltningsdomstolen och med en gång försvann vårt hopp och glädje. “Tryck till de som redan kämpar med sjuka barn” måste va deras interna slogan. Klumpen i magen kom tillbaka. Nu finns oron för att bli av med allt vid nästa omprövning. Som det ser ut nu i Sverige är risken stor. 

“Kommunen ska ta över.” Dessa ord matas på av sittande regering och Åsa Regnér i spetsen för detta korståg. Men kommunen gör ofta inte det, de gör samma som försäkringskassan. Nu har vänner till oss vunnit mot kommunen i förvaltningsrätten några dygn extra i månaden på korttids. Vad gör kommunen då? Tror ni de skäms över sitt felaktiga beslut och verkställer domen? Nä, familjen har precis fått veta att kommunen funderar på att överklaga vidare! Till vilket pris? Vad tänker de med? Är några extra dygn på korttids så kostsamt för en kommun att man väljer att trycka till redan trötta och slutkörda familjer som behöver hjälp?

Blir så arg och trött och ledsen för alla våra funktionshindrade barn vars föräldrars ork tar slut i denna kamp mot myndigheterna. Orken som skulle kunna läggas på våra barn istället. Folk går in i väggen med friska barn…vi familjer kämpar i motvind mot sjukdomar, diagnoser, utredningar, kommuner och försäkringskassan med mera. När ska vi få vila? 

Det blev bra

 I september förra året blev vi ägare till ett litet torp i Smålands skogar. Vi har i många år funderat fram och tillbaka. Orkar vi? Har vi råd? Skulle det fungera för vår familj? Osv. Orken har väl varit den främsta anledningen att vi tvekat. Orkar vi ta hand om ett hus till med tomt när vi knappt orkar med där vi bor nu? Både jag och Simon är inga personer som måste ha topprenoverat utan vi är nöjda bara huset håller oss varma och torra. Har man som vi många gånger blivit inbjudna till familjers hus/rum/hyddor i Östra Afrika har man lite perspektiv. Renoverar vi hellre ihjäl oss för det yttre eller har vi hellre en otapetserad och spacklad vägg i hallen uppe i mer än ett år? Vi väljer det senare alternativet när orken inte finns. 
Torpet blev en chansning. Vi la det på en nivå som att ‘har detta torp stått i över 100 år så håller det nog några år till’. Vi tyckte det lilla torpet va perfekt som det va, utan indraget vatten och med utedass. Våra döttrar tyckte ändå att det va lite fusk eftersom vi hade el indraget. 

Vi va ändå lite oroliga. Skulle Esther trivas? Skulle hon acceptera utedasset? Skulle vi kunna använda torpet som en vilsam plats för oss som vi så gärna ville ha och behövde? 

Svaren blev ja på alla våra farhågor. (Förutom utedasset för Esther när det är lite för kallt, men då är vi inte där så många timmar iallafall.)
Under våren och sommaren har vi kunnat åka dit både som familj men även kunnat ge varandra vila. Simon har åkt upp med tjejerna så jag har fått vara själv hemma en ledig helg och Simon har fått åka upp och sova själv och ta det lugnt. På torpet hittar vi lugnet, Esther kan få skrika hur mycket hon vill utan att vi blir stressade. Vi har en egen badplats, vi har en stor tomt, vi har en skog man kan gå promenader i. Esther pekar på bilderna för bil och stuga och åker mer än gärna dit. Jag tror hon njuter som vi fast på sitt sätt när vi är där. 

Jag tänker tillbaka på året som gått och tänker att det blev som vi önskade. Vårt lilla torp i Smålands skogar. 

En dag vi får komma ihåg

Esther har inte mått så bra senaste året. Vi har genomgått en rad olika utredningar och undersökningar för att se vad det kan bero på. I början av sommaren fick vi en ny medicin som vi kunde ge vid behov och vi kunde se en sakta förändring i Esthers mående. Från att ha fått flera utbrott varje dag med självskadebeteende började det sakta minska ner och vi kunde se en nöjd Esther trots lite större kramper. Utbrotten minskade något. 
En dag på torpet i juli var en dag där jag och Simon sa till varandra “denna dag får vi komma ihåg!” Esther va på gott humör i princip hela dagen och vi hade en väldigt mysig dag på torpet. Varje steg behövde inte vara en kamp som det annars är med henne. 

Esther till och med badade själv en stund med sina storasystrar. Assistenten stod vid vattenbrynet och höll koll och vi kände hur axlarna sjönk när vi satt på filten och tittade på hur de busade tillsammans. 

Det värmde våra hjärtan och denna dag är en dag jag återvänder till när det är tungt, en dag vi minns med värme. 

“Vad längtar du efter?”

Frågan ställs av min psykolog och jag bryter ihop. För svaret på hennes fråga är egentligen ganska enkel men så väldigt svår att få till och det gör ont när jag tänker på det. 
-“Att bara få vara”, svarar jag mellan tårarna. 

Nu går vi in i en intensiv period. Esther ska vara ledig i tre veckor. Vi har minskat ner hennes ledighet betydligt på grund av många olika orsaker. Framför allt för hennes egen skull. Hon behöver rutiner och få komma iväg. Samtidigt får vi några timmars vila när hon är iväg. Men självklart behöver Esther få vara lite ledig också och strosa runt i pyjamas hela förmiddagen som hennes systrar. Men det innebär också mindre vila för mig och min man. Även om vi har assistans så behöver vi ha koll på hennes mat- och toaletttider, kramper mm. Vi hör henne när hon blir arg och stöttar upp hela dagarna vid sidan av. Vi går med en radarfrekevens igång hela tiden som pejlar av Esthers humör och mående. Alltid redo att rycka in. 
Jag känner att jag har ganska svårt att slappna av ibland när vi har assistans. Det är en konst att faktiskt sätta sig i solstolen med en bok även om vi har en utomstående som jobbar hos oss. Länge har jag känt att jag måste göra saker, att det är fult att vila när vi har assistenter. Jag måste jobba på det och gå tillbaka till frågan “vad längtar jag efter?” för att orka. Men det är jättesvårt. 

Reservkraften går igång

Vi har det ganska tungt nu av olika anledningar och min kropp har börjat säga ifrån. Jag bryter ihop var och varannan dag och känner mig eländig. Sedan torkar jag tårarna och fortsätter lite till. Det finns inget annat alternativ. Min psykolog sa att jag skulle dra i bromsen och lyssna på min kropp. Till viss del så gör jag det, men det får bli lite små inbromsningar här och där. Vila när det går mellan allt. 
Bryt ihop och kom igen är ett ganska bra uttryck för på något sätt när det känns som att man bara vill gå och gräva ner sig någonstans så går en slags reservkraft igång och så funkar man ett tag till. Om än något svajigt så går man vidare. Det finns inget alternativ. Jag kan inte säga upp mig från min familj, även om tanken slagit mig ett antal gånger. Men jag skulle nog få avslag på det så det är bäst att stanna kvar hos min halvgalna familj. 😊❤️

Vilan som behövs men som är svår att få till…

Jag spelar badminton med mellansyster vid vårt torp när jag i ögonvrån ser hur Esther dyker ner med huvudet före ner för stentrappan mot grinden. Jag hinner tänka; “det där kan inte ha gått bra” när jag springer fram med mellansyster tätt efter mig.
Assistenten har hunnit få upp Esther så hon ligger på rygg på en trappavsats. Hon skriker inte ens för hon har fortfarande sin kramp.

Jag ber mellansyster hämta pappa och tillsammans med assistenten får vi upp Esther i Simons knä och hon får en kramplösande. Esther börjar gråta lite och jag börjar leta på hennes kropp efter märken. Som tur är så har hon landat med huvudet precis mellan stentrappan och grinden som består av 20cm med lite löv. Men hon har skrubbsår lite här och där. Esther kan ju inte säga vart hon har ont så hon får en alvedon i förebyggande syfte. Sen rullar dagen på igen… Men med lite mer andan i halsen för detta var det andra dropp-anfallet denna vecka. Esther har ofta kunnat känna sina kramper innan (förutom vissa med andningsstopp och så men de har varit lite lugnare senaste tiden, hon har haft många olika sorters kramper genom åren), så hon har hunnit sätta sig ibland hos oss eller ner på golvet innan kramperna kommer så assistenten har kunnat hålla henne. Men dessa kramper kommer som en blixt från klar himmel som gör att hon bara faller ihop. 

Jag tänker mycket på detta med vila när det är så här. Vi har nu levt med Esther i nio år som har krampat mer eller mindre nästan varje dag, flera gånger per dag. Vila på torpet när man helt plötsligt måste slå igång sina sinnen och fullt fokus för att kolla hur hon mår och vad som behöver göras. Visst vänjer man sig på ett sätt men på ett annat inte. Svängningarna som hela tiden gör att vi aldrig riktigt kan slappna av i vårt eget hem. Precis som när man har en 1åring hemma som är överallt och kan göra sig illa och inte förstår konsekvenser. Vi har haft en 1åring i 9 år nu med epilepsi. 

Idag spillde det över på mitt jobb, jag avskyr det egentligen. Mitt jobb är där jag är mig själv och kan släppa vad som händer hemma. Jag får komma ifrån. Men idag hann mina kollegor knappt fråga hur jag mådde förrän jag bröt ihop. Jag älskar mitt jobb och vill orka, men när ska vi får vila ordentligt från allt runt Esther? Som det ser ut nu så aldrig. Då gäller det att hitta sina tillfällen. Det är svårt. Nu när sommaren kommer med semestrar så får vi föräldrar till barn med speciella behov bara jobba mer. Skola och fritids och ledighet är tungt och vi jobbar över 200% medan Esther är ledig.. Jag får försöka hitta något men just nu känns allt lite tungt bara… 
Blåmärken på armar och rygg efter fallet (lite svårt att ta bilder på en som inte vill sitta still…)