Vilan som behövs men som är svår att få till…

Jag spelar badminton med mellansyster vid vårt torp när jag i ögonvrån ser hur Esther dyker ner med huvudet före ner för stentrappan mot grinden. Jag hinner tänka; “det där kan inte ha gått bra” när jag springer fram med mellansyster tätt efter mig.
Assistenten har hunnit få upp Esther så hon ligger på rygg på en trappavsats. Hon skriker inte ens för hon har fortfarande sin kramp.

Jag ber mellansyster hämta pappa och tillsammans med assistenten får vi upp Esther i Simons knä och hon får en kramplösande. Esther börjar gråta lite och jag börjar leta på hennes kropp efter märken. Som tur är så har hon landat med huvudet precis mellan stentrappan och grinden som består av 20cm med lite löv. Men hon har skrubbsår lite här och där. Esther kan ju inte säga vart hon har ont så hon får en alvedon i förebyggande syfte. Sen rullar dagen på igen… Men med lite mer andan i halsen för detta var det andra dropp-anfallet denna vecka. Esther har ofta kunnat känna sina kramper innan (förutom vissa med andningsstopp och så men de har varit lite lugnare senaste tiden, hon har haft många olika sorters kramper genom åren), så hon har hunnit sätta sig ibland hos oss eller ner på golvet innan kramperna kommer så assistenten har kunnat hålla henne. Men dessa kramper kommer som en blixt från klar himmel som gör att hon bara faller ihop. 

Jag tänker mycket på detta med vila när det är så här. Vi har nu levt med Esther i nio år som har krampat mer eller mindre nästan varje dag, flera gånger per dag. Vila på torpet när man helt plötsligt måste slå igång sina sinnen och fullt fokus för att kolla hur hon mår och vad som behöver göras. Visst vänjer man sig på ett sätt men på ett annat inte. Svängningarna som hela tiden gör att vi aldrig riktigt kan slappna av i vårt eget hem. Precis som när man har en 1åring hemma som är överallt och kan göra sig illa och inte förstår konsekvenser. Vi har haft en 1åring i 9 år nu med epilepsi. 

Idag spillde det över på mitt jobb, jag avskyr det egentligen. Mitt jobb är där jag är mig själv och kan släppa vad som händer hemma. Jag får komma ifrån. Men idag hann mina kollegor knappt fråga hur jag mådde förrän jag bröt ihop. Jag älskar mitt jobb och vill orka, men när ska vi får vila ordentligt från allt runt Esther? Som det ser ut nu så aldrig. Då gäller det att hitta sina tillfällen. Det är svårt. Nu när sommaren kommer med semestrar så får vi föräldrar till barn med speciella behov bara jobba mer. Skola och fritids och ledighet är tungt och vi jobbar över 200% medan Esther är ledig.. Jag får försöka hitta något men just nu känns allt lite tungt bara… 
Blåmärken på armar och rygg efter fallet (lite svårt att ta bilder på en som inte vill sitta still…)   

Syskonen måste få ta plats ibland… 

Jag råkade höra en sak genom telefonen som jag egentligen inte skulle höra. Esther går på Habiliteringsbad varje onsdag, oftast med morfar, men sista åren har vi delat på det så jag och Simon tar vissa gånger också. Detta betyder mycket för oss och för Esthers träning och utveckling. Under åren så har syskonen fått följa med sista gången på terminen. Det är väldigt uppskattat av syskonen att få bada i en varm bassäng tillsammans med syrran. Ett avbrott och att få vara med en stund i hennes aktivitet. Att vara tillsammans. Det blir lite fler personer i bassängen än vad det är tänkt och jag vet att det knorras lite bland personalen och det var också det jag hörde genom telefonlinjen när jag ringde och frågade nu inför sista gången. Min önskan är att ni skulle vända på det hela. Vi bryter säkert mot massa regler från habilteringsbadets sida, men det betyder så oerhört mycket för syskonen. Syskonen som varje dag kämpar med ett syskon som inte är som alla andra. Som inte leker och utvecklas som ett vanligt syskon, som inte delar samma syskonband som de andra. Syskonen har också en sorg de bär på. Att få vara en del av sitt speciella syskons vardag är betydelsefullt. Och jag önskar att personalen som inte egentligen gillar att de följer med sista gången skulle kunna lyfta blicken och se vad det lilla extra gör. Även om det blir lite stökigt, så får syskonen ta plats bland alla andra utan att känna sig bortträngda eller att folk tittar som de gör överallt annars. En gemenskap som betyder oerhört mycket för en liten stund. 
  

Vi är inga supermänniskor

När tröttheten och det dåliga samvetet tar ut sin rätt framför brasan i vårt lilla torp så tårarna bara rinner ner för kinderna så är det ändå märkligt hur hjärnan och kroppen fortsätter kämpa. Inte för att jag egentligen vill men för att jag blir så arg och frustrerad över hur det ser ut för oss familjer med speciella barn. Vi är inte några speciellt starka eller utvalda föräldrar, vi är vanliga människor som fått sjuka barn. Många skulle göra det vi gör, kämpa för dem. Sätta en fot framför den andra varje dag för deras och deras syskons skull, även om kroppen skriker nej. Att behöva förklara, berätta och dra våra barns rättigheterna för politiker, handläggare med flera, det är tungt. När man blir så arg och frustrerad att man drar allt ett strå längre för att få människor att förstå. Att skriva blogg-inlägg, hålla föreläsningar, skriva insändare och maila politiker. Det kanske ser konstigt ut för vissa, och som att vi har mer krafter än andra, men det har vi inte. Vi måste och tvingas att orka och kämpa för våra barns skull. Det skulle de flesta göra.   

Vi vill vara tillsammans

   
Vår barn börjar bli stora. Vi har en tonåring och en pree-teen plus Muffin som fyller 9 i juni. Hjälp vad tiden har gått fort. Våra små tjejer som var 4 och 2 år när de blev storasystrar till Esther. Sedan dess har vi kämpat på som familj. Genom småbarnstiden som alla andra, men sedan fått fortsätta kämpa på ett sätt som många familjer inte behöver. Även om alla har sitt, det vet jag. Men ändå..det är inte alla som måste häva kramper varje dag och ligga steget före så Esther mår så bra hon kan. 
Vi tappade bort hennes systrar ett tag i allt som var med Esther. De fick klara sig själva mycket. Sen fick vi assistans och tiden som vi fick över till hennes systrar blev som att lära känna dem på nytt. De fick gå syskongrupp, vi åkte med dem själva till Cypern för första gången och vi åkte på familjeläger med föreningen osv. Nu har vi två storasystrar som gärna är hemma med oss och tar det lugnt när de kan och om de får välja. Vi vill vara tillsammans, umgås eller bara vara. De är så fina och kloka och jag njuter av varje stund med dem. De har hjälpt oss att förstå att det är inte allt vi gör med dem som egentligen betyder något utan det är att bara vara tillsammans. Att ta det lugnt en hel dag är inte fel och det är en skön motpol i dagens stressiga samhälle. När de får välja tar de gärna en vilodag hemma med oss. Tillsammans. 💜 

Känslan av att sitta fast men ändå sträva efter att komma vidare

Allt har sin tid och vi går igenom olika sorgefaser har jag förstått under dessa år med Esther. I början handlade det mycket om oro över hennes sjukdom. Sedan blev det hennes utveckling och tillslut när hon blivit några år och vi såg hur sjukdomen påverkade henne så va det en sorgefas. Nästa steg blev klivet från trygga förskolan till särskolan, och så vidare. Livet rullar på och så kommer det över oss ibland. Nu går jag hos en psykolog och försöker reda ut alla mina tankar och känslor. Det är som att nysta i en trasslig garnboll. Allt går in i varandra och det känns som att jag inte hittar vare sig början eller slutet på tråden. Det är slutet på tråden som jag just nu har jobbigt med. Jag känner mig fångad i en småbarnstid, fångad av att alltid vara behövd. Fångad i att vi måste orka länge. När vi ser andra familjer växa om oss, barnen klarar mer och mer och blir självständiga medan vi står och stampar. Det är tungt ibland. Vi vill göra så mycket, vi vill vara en hel familj som orkar och inte behöver dela upp sig eller ha en back-up plan hela tiden. Det är lätt att fastna i dessa spår och tankar, och ibland att fastna i sorgen. Den kommer ibland när man minst anar det, när man inte är beredd. Jag sväljer och går vidare oftast och bearbetar senare, någon gång..

Men jag vill inte fastna här, jag vill känna att vi har mycket annat även om vi inte kan göra allt som andra familjer kan. Jag vill vända tankarna till något positivt, blir det fel så får vi ta det då. Det blir inte lättare för att vi redan tänkt katastrof innan. Vi jobbar på det nu, för det är ett jobb, det kommer inte lätt när orken inte finns där heller riktigt. Men jag tror att bara vi pratar, analyserar och diskuterar tillsammans så är det iallafall en början på att komma vidare.  

Kära handläggare och chefer inom kommun och försäkringskassa…

  
För de flesta av er så är dessa möten och utredningar med våra barn bara en i mängden. Ni sitter framför ett föräldrapar som biter ihop och håller ihop för att berätta om det mest privata, och mala ner hela livet i minsta detalj. Ser ni hur vi mår egentligen? Ser ni hur mycket kraft och energi dessa möten tar? Eller sätter ni på er er yrkesmask som gör att ni inte orkar se igenom fasaden? Är det jobbigt för er också? 
Har ni inte suttit i samma stol som oss föräldrar är det svårt att förstå. Även om några av er är bra på det, så är tyvärr de flesta jag mött inte så jättebra. Ni tittar ner i era papper och utredningar och frågeformulär. Vi sitter på andra sidan och börjar prata om vårt barn. Det är vårt barn, som vi älskar högt, som vi måste berätta om. Allt hon inte klarar av, allt hon gör och inte gör. Och vi väger våra ord, vi är livrädda att säga något som ni kan tolka fel. Inom sjukvården fokuserar vi på det friska och vad vårt barn kan och har lärt sig. Vi kan glatt berätta för vår läkare att Esther kan hela alfabetet på engelska. Men vågar vi säga en sådan sak glatt till er? Eller tror ni att hon kan kommunicera på engelska då och ger oss avslag för kommunikation? Det va en handläggare tidigt som gjorde så, som skrev att eftersom Esther använde tecken som stöd så behövdes bara någon som kunde teckenspråk som kunde förstå henne. Hon behövde ingen hjälp med kommunikation slog han fast. 

Eller hur många gånger förskolan satt med kramplösande spruta i handen beredda att ge men Esther kom tillbaka. Vi var glada att de inte behövt ge kramplösande, men en handläggare såg att då behövdes ju inte någon övervakning på Esther. Att vi sa att hon hade kramper spelade igen roll när förskolan aldrig gett kramplösande. Vi har den hårda vägen fått lära oss att vare ord vi säger kan feltolkas av er. Detta gör att dessa möten är fruktansvärt energitömmande för oss. Ni fortsätter förmodligen med ert jobb när mötet är slut men för oss är i princip hela dagen förstörd. Men det ser oftast inte ni. Oron och grubblandet efter mötet som sätter igång hos oss. Vad sa vi? Vad sa de? Vad kommer ni komma till för slutsater? Kommer vi behöva kämpa vidare efter att beslutet kommit? Allt detta gör att vi aldrig ser fram emot dessa möten med er, hur trevliga ni än är. Nu är det en omprövning för korttids på gång och det knyter sig både i min och Simons mage. Stålsättning, berätta om vår älskade Muffin och så gå hem med en klump i magen och hoppas på det bästa. 

Vi klämmer in allt på en helg… 

Esther är på korttids en helg i månaden. Vissa helger orkar vi inte göra så mycket utan det handlar mest om att vila men vi försöker alltid hitta på något litet tillsammans med Esthers storasystrar. Denna helg blev en sådan helg där vi klämde in det mesta på två dygn som är svårare att göra när Esther hemma. 
Först när vi lämnat henne åkte jag och Simon en sväng till stadium för att handla lite, båda två utan stress. Sedan köpte vi pizza och tog upp den till tv-soffan och åt framför tvn med tjejerna medan vi spelade tv-spel tillsammans. Efter hann vi hyra en film och ha mys. 

På lördagen åt vi frukost i lugn och ro och sedan packade vi matsäck och skidor i bilen och åkte till slalombacken. På kvällen var vi bjudna på middag hos goda vänner. Vi kom hem sent, så sent som vi aldrig kan vara ute när Esther är hemma. På söndagen sov vi länge och sedan åkte vi in till stan och åt lunch med fler goda vänner, spontant. Allt sådant som vi inte kan göra med Muffin hemma, en del kan vi självklart göra men allt blir krångligare och det krävs mer planering och ork från vår sida. Det är också roligt att få umgås med våra döttrar som börjar bli stora. De är både kloka, fina och roliga tjejer att vara tillsammans med. Att få vara tillsammans som en familj, om än lite halt. Det är värdefullt.