”Räkna inte med att alla kommer att förstå”…

Min psykolog och jag bearbetar min ångest och varför jag mår och känner som jag gör. Varför jag har ett behov av att förklara mig och varför jag vill att människor runt oss ska förstå hur vi har det.

”Hade ni haft ett litet barn, en bebis, hade nog fler förstått varför du jobbar 50% tex, men ju äldre hon blir är det svårare för andra att förstå att ni fortfarande lever i småbarnsåren med ett sjukt barn som tar all er tid och kraft.”

Det handlar om att jag inte vill vara den besvärliga som inte kan vara så flexibel som jag egentligen vill vara. Som inte vill känna mig instängd och inlåst i något jag inte kan göra något åt. Jag vill inte vara den gnälliga. Men med små steg får jag försöka acceptera att det är som det är. Människor runt oss kommer inte alltid att förstå vad vi kämpar med varje dag. Antingen fortsätter jag försöka förklara mig hela tiden med ett ständigt dåligt samvete eller så accepterar jag och slutar tänka på vad andra tycker och tänker hela tiden. Jag ska försöka jobba mot det sista.

Därför blir det nog en liten paus i bloggandet också. Så får vi se längre fram.

Önskar er alla en skön sommar och skickar en extra tanke till alla funkisfamiljer där ute som varvar upp under sommaren när andra oftast varvar ner. ❤️☀️🌸

”Det känns som att leva i ett akvarium”

Orden kommer från en mamma som också har en dotter med samma diagnos som Esther. Vi har messat varandra under flera år men aldrig träffats. Hennes dotter är äldre än Esther och vi har mycket gemensamt. Hennes support har varit värdefull under åren.

Orden träffar rakt in i hjärtat. Exakt så är det.

Myndigheter, assistenter och sjukvården har full insyn i vårt privata liv medan vi många gånger känner oss instängda och isolerade från omvärlden.

Både en, två och tre handläggare har suttit vid vårt köksbord och gått igenom hela vårat liv minut för minut. Nämndemän, jurister mfl i både förvaltningsrätt och kammarrätt har läst om hela vår familj och vår dotters behov. Runt 15 assistenter har kommit och gått i vårat hem under åren vi haft personlig assistans.

Känslan av att sitta fast i något man inte alls valt själv.

Det är just dessa känslor jag jobbar mycket med nu hos min psykolog. Ångesten och de förbjudna känslorna över hur livet är och hur livet blev. Jag har under många år tryckt bort allt för att orka och för att jag inte vill gnälla. Och kanske för att jag inte har vågat heller. Men livet är tufft ibland, för alla. Min psykolog är väldigt duktig på att hitta de där orden och känslorna som jag många gånger stängt inne. När jag efteråt ringer och gråter för min svägerska och hon säger några veckor efter det att det är nog första gången jag gjort det för henne så tänker jag på hur många gånger jag bara lagt locket på. Inte orkat bryta ihop helt enkelt. Nu inser jag att det hjälper inte framåt som jag trodde. ”Man måste ner i botten för att komma upp igen” som min psykolog sa. ”Du måste tillåta dig känna de jobbiga känslorna också.”

Så nu gör jag det och livet i akvariet blir förhoppningsvis lite lättare med tiden.

Man känner sig maktlös

En spark i magen, ett slag i ansiktet och rivmärken på armen och halsen. Jag har kommit in för att trösta Esther som gjort sig illa och för att hjälpa assistenten. Man hör på Esther när hon är riktigt ledsen för något och som mamma och förälder vill man kunna trösta sitt barn. Men Esther får ibland totala vredes-, ångest- och ilskutbrott när hon gör sig illa och hon slår, skriker, river, biter sig själv, slänger sig och sparkar. Hon blir oerhört stark och även om jag vet hur jag ska sätta mig hinner jag inte parera hennes fot och hand. Det är bara att följa med bakåt i sparken, Esther är för stark för att jag ska orka hålla emot. Mitt i allt kommer en kramp också och jag biter mig i läppen för att inte börja gråta av slaget som svider över mitt ansiktet och den maktlöshet jag känner över att inte kunna trösta och hjälpa mitt barn. Förmiddagen hade flutit på utan större incidenter men eftermiddagen och kvällen var upp och ner med utbrott och kramper. Energin tar slut fort och tankarna börjar mala om det är en ny period på gång med dessa utbrott som varit lite lugnt ifrån ett tag. Kramperna har igen börjat avlösa varandra med en ny kraft som vi inte sett förut. Vi försöker hålla ihop, bita ihop och ta ett steg framför det andra hela tiden. Ibland är det som att vi går i en djup gyttja upp till midjan. Varje steg blir en kamp. Vi pratar mycket om framtiden nu och hur vi ska planera vidare för att orka. Jag vill orka jobba trots att jag är så trött, och jag är så trött på att vara trött. Oron och maktlösheten är värst ibland även om vi försöker ta en dag i taget. Ser fram emot vår och värme och hoppas på lite ny energi snart igen trots allt.

Äldsta systern skrev en text…

Hon hade fått en uppgift i skolan att skriva en argumenterande text som en insändare i skolan. ”Först tänkte jag skriva om läxor men sen kom jag på att jag ville skriva om assistansen.” En 13 åring som upplevt och varit med om mer i sitt korta liv än många vuxna politiker. En 13 åring som levt både utan och med assistans och som vet skillnaden. Som varit detta barn som känt sig ensam och som inte hunnits med. Älskade dotter, stolt förälder!

http://www.barometern.se/insandare/ida-13-ar-assistans-ar-frihet-radda-lss/

Vi drog från allt….

Vi skulle aldrig orka utan assistans, korttidsboende, skola och fritids. Men det innebär också att vårt liv är väldigt inrutat och om vi vill åka någonstans måste vi planera flera månader i förväg för att ev få med en assistent. Scheman måste läggas, resor och boende för assistenter planeras.

Denna jul hade vi planerat att vara hemma och lediga. Allt va planerat med Esthers assistans, korttids och fritids.

När en vecka hade gått och vädret hemma bara var grått och trist och vi bara blev tröttare och tröttare fick jag panik en dag. Jag blev ledsen på hur vår situation är och hur uppstyrt allt är kring Esther. Som det ju måste vara. Men när vi började fundera på om vi skulle kunna ta oss upp till farmor och farfar i Sundsvall och vi hela tiden tänkte att nej då kan vi inte åka för vi har assistans och då kan vi inte åka för vi har korttidshelg inplanerad så blev allt bara för mycket. Allt kändes så instängt samtidigt som vi funderade på om vi även skulle orka åka själva då vi får ta allt med Esther hela tiden. Jag kände mig mer och mer ledsen och låst av allt som egentligen ska avlasta. Vi tog därför beslutet att åka ett dygn senare. Vi kände att det får bära eller brista. Vi kanske blir ännu tröttare efter denna resa och att vi missar hennes kortidshelg. Men känslan av att komma iväg, att få vara bara vår familj, vara lite spontana och få göra något med Esthers storasystrar överväger det mesta.

Visst är det tufft, Esther får sina utbrott och sina kramper hela tiden och mestadels får jag och Simon dela upp oss och en va med Esther. Hennes rutiner bryts och hela resan upp som tog 11 timmar vägrade hon dricka tex. Vilket resulterade i en lite ond cirkel kring toa-tiderna. Men det har ändå varit värt allt trots slit. Att bara få strunta i all planering runt Esther en stund. Att bara få vara några dagar.

En fin julklapp från Esther

Så har de gjort det i år igen. Förra året låg det ett stort paket från Esther till oss under julgranen. Det va en jättefin bricka som Esther hade fått måla på som de gjort tillsammans i skolan.

I år låg det två fint inslagna paket från Esther under granen. Ena paketet innehöll en almanacka med bilder och minnen på allt hon fått göra och uppleva under året med sin fina klass. Vi är så oerhört tacksamma över Esthers skola, klass och lärare.

Det har varit som vanligt ett år med med- och motgångar. I början av året mådde inte Esther alls bra men det vände lite i somras. Nu har hon istället fått fler och kraftigare kramper men mår ändå hyfsat bra emellan. Vi har insett under åren att hon aldrig kommer bli helt krampfri utan tänker mer på quality of life, hur mår hon i det stora hela i kombination av allt med mediciner och hennes mående och kramper, och så försöker vi se helheten. Så får vi se hur det utvecklar sig, en dag i taget.

Vi önskar alla en God fortsättning och ett Gott Nytt År från oss.

Åsa Regnér

Har du suttit otaliga gånger vid ditt barns sida på sjukhuset?

Har du hållit ditt barn i din famn när en kramp tar över den lilla kroppen med sådan kraft att hon blir starkare än dig? 

Har du hållit ditt barn och sett hur hon slutar andas och blir blå av en kramp?

Har du kämpat för ditt barns utveckling? 

Har du fått inse att ditt barn går mot grav utvecklingsstörning? 

Har du suttit med intyg efter intyg med olika diagnoser på ditt barn?

Har du gått på otaliga habilteringsmöten med olika professioner för att på bästa sätt kunna träna ditt barn?

Har du sett jämnåriga barn växa om ditt barn utvecklingsmässigt?

Har du behövt klä på och av ditt barn alla kläder vid 9 års ålder?

Har du hållit koll på ditt barns vätskebalans och elimination? 

Har du regelbundet behövt hjälpa ditt barn att bajsa? 

Har du suttit vid ditt barns sida och undrat om hon ska vakna upp ur narkosen så många gånger att du tappat räkningen? 

Har du behövt kämpa mot myndigheter för ditt barns rätt att leva som andra barn?

Har du känt att du inte orkar och klarar ta hand om ditt barn själv? 

Har du torkat upp kräk efter en kramp? 

Har du provat över 10 olika epilepsimediciner för ditt barn? 

Har du gett ditt barn mediciner morgon och kväll sedan hon va 8 veckor gammal?

Har du fått ringa ambulansen för att ditt barn fått en kraftig kramp? 

Har du besökt sex olika sjukhus i Sverige med ditt barn? 

Har du insett att personlig assistans är det enda rätta för ditt barns välmående och överlevnad? 

Har du insett att personlig assistans är något som gör att ditt barn och din familj kan leva och inte bara överleva? 

Är ditt hem någon annans arbetsplats? 

Har du oroat dig över vem som kommer ta hand om ditt vuxna barn när du inte finns längre?

Har du sagt nej på de flesta av mina frågor har du förmodligen ingen aning om vad vi familjer går igenom. Att behöva oroa sig för sitt sjuka barns mående, och även sina friska barns mående som också utsätts för allt runt sin syster, och hennes och deras rätt till ett anständigt liv är den värsta sortens stress för oss just nu. Hur gör vi för att överleva utan assistans som familj? Och sluta säg att kommun och landsting ska gå in. Kommunen gör ofta lika som försäkringskassan och sen när har landstinget haft sjuksköterskor över som kan komma hem till sjuka barn och dess familjer? Dumma bortförklaringar bara!! 
Assistans är frihet! Rädda LSS! 

Vet alla hur det går till i Sverige idag? 

Har skrivit om det förut men måste skriva igen. När vi fick Esther med alla hennes diagnoser och sjukdomar så trodde vi att det jobbigaste skulle bli att ta hand om henne. Att ta hand om ett sjukt barn. Föga anade vi att det va kampen mot myndigheterna som skulle bli den tuffaste biten. Att vi skulle behöva kämpa enda in i kaklet för att vår sjuka dotter skulle få det hon hade rätt till enligt lag. Naivt trodde vi att vi skulle få det vi bad om när vi väl bad om hjälp eftersom Esther tillhör LSS. 
Åren med utredningar, tidsräkningar, dumma, kränkande frågor och uttryck både i tal och skrift. Överklagningar och oändligt långa och många möten med olika handläggare som satt och nickade och hummade till vår berättelse kring Esther för att sedan gå in i sin kammare och ge avslag med hänvisning till föräldraansvaret. Eller att Esthers epilepsi inte va förknippat med allvarliga hälsorisker, eller att hon inte behövde stöd i kommunikation vid 5 års ålder etc etc. De åren har tagit ut sin rätt. Vi är väldigt slitna.

Där stod vi som familj med hoppet som krossades vid varje avslag och orken som trycktes ner till fotknölarna eller längre för varje gång vi stod där och inte fick den hjälp Esther och vi behövde. “Ni är välkomna att överklaga!” Sa en handläggare till oss. Som att det va rutin, enkelt och snabbt. Vi tror de visste att man som förälder många gånger inte orkade. Men då blev vi arga och överklagade och överklagade och överklagade. Vår största förvåning va när vi vunnit mot försäkringskassan i kammarätten och äntligen kände en lättnad va att då valde de att överklaga till högsta förvaltningsdomstolen och med en gång försvann vårt hopp och glädje. “Tryck till de som redan kämpar med sjuka barn” måste va deras interna slogan. Klumpen i magen kom tillbaka. Nu finns oron för att bli av med allt vid nästa omprövning. Som det ser ut nu i Sverige är risken stor. 

“Kommunen ska ta över.” Dessa ord matas på av sittande regering och Åsa Regnér i spetsen för detta korståg. Men kommunen gör ofta inte det, de gör samma som försäkringskassan. Nu har vänner till oss vunnit mot kommunen i förvaltningsrätten några dygn extra i månaden på korttids. Vad gör kommunen då? Tror ni de skäms över sitt felaktiga beslut och verkställer domen? Nä, familjen har precis fått veta att kommunen funderar på att överklaga vidare! Till vilket pris? Vad tänker de med? Är några extra dygn på korttids så kostsamt för en kommun att man väljer att trycka till redan trötta och slutkörda familjer som behöver hjälp?

Blir så arg och trött och ledsen för alla våra funktionshindrade barn vars föräldrars ork tar slut i denna kamp mot myndigheterna. Orken som skulle kunna läggas på våra barn istället. Folk går in i väggen med friska barn…vi familjer kämpar i motvind mot sjukdomar, diagnoser, utredningar, kommuner och försäkringskassan med mera. När ska vi få vila? 

Det blev bra

 I september förra året blev vi ägare till ett litet torp i Smålands skogar. Vi har i många år funderat fram och tillbaka. Orkar vi? Har vi råd? Skulle det fungera för vår familj? Osv. Orken har väl varit den främsta anledningen att vi tvekat. Orkar vi ta hand om ett hus till med tomt när vi knappt orkar med där vi bor nu? Både jag och Simon är inga personer som måste ha topprenoverat utan vi är nöjda bara huset håller oss varma och torra. Har man som vi många gånger blivit inbjudna till familjers hus/rum/hyddor i Östra Afrika har man lite perspektiv. Renoverar vi hellre ihjäl oss för det yttre eller har vi hellre en otapetserad och spacklad vägg i hallen uppe i mer än ett år? Vi väljer det senare alternativet när orken inte finns. 
Torpet blev en chansning. Vi la det på en nivå som att ‘har detta torp stått i över 100 år så håller det nog några år till’. Vi tyckte det lilla torpet va perfekt som det va, utan indraget vatten och med utedass. Våra döttrar tyckte ändå att det va lite fusk eftersom vi hade el indraget. 

Vi va ändå lite oroliga. Skulle Esther trivas? Skulle hon acceptera utedasset? Skulle vi kunna använda torpet som en vilsam plats för oss som vi så gärna ville ha och behövde? 

Svaren blev ja på alla våra farhågor. (Förutom utedasset för Esther när det är lite för kallt, men då är vi inte där så många timmar iallafall.)
Under våren och sommaren har vi kunnat åka dit både som familj men även kunnat ge varandra vila. Simon har åkt upp med tjejerna så jag har fått vara själv hemma en ledig helg och Simon har fått åka upp och sova själv och ta det lugnt. På torpet hittar vi lugnet, Esther kan få skrika hur mycket hon vill utan att vi blir stressade. Vi har en egen badplats, vi har en stor tomt, vi har en skog man kan gå promenader i. Esther pekar på bilderna för bil och stuga och åker mer än gärna dit. Jag tror hon njuter som vi fast på sitt sätt när vi är där. 

Jag tänker tillbaka på året som gått och tänker att det blev som vi önskade. Vårt lilla torp i Smålands skogar.